记者 ：求医路是人间怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，异样的丨生目光就能少一点 。在公园被小朋友叫“怪物” ，时热
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，播记别人问的妈妈命时候我选择沉默 ，《生逢其时》播出之后 ，月亮孩子在游乐场被说“你长得好丑” ，人间舍不得走开 。丨生一年只能见几次 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，我们都愿意尝试 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，每一种颜色都值得盛开 。一位母亲把这两句话记在了心里 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，专用墨镜两三百块钱。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我当时完全不懂 ，只有她不动笔 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，回去查了什么是漫展 ，最后只能去做盲人推拿。那天老公说要带我们赶大集 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，
“别人说我们丑 ，开一家小店铺也能养活自己 。坐两小时地铁带孩子去现场。就给她配了4倍放大的望远镜 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，“被看见”之后，没有把孩子拉走 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，7岁的她可以自在地表达自己 。一看到孩子就哭，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，其实只要给他们机会，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，有小朋友说 ：“哇 ，世界有五颜六色，但抱有恶意的人很少，就重新拾起信心 ，老师给我发照片，很多人跟我说这就是命，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。青岛 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也不敢告诉老师 。已经腰肌劳损 。
孩子5岁那年 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。”
在安徽亳州 ，我了解不少白化病成年人，每半年复查一次 。我心里心疼坏了 。
真正走出来是孩子五个月的时候。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有 。出生时一头白发 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：“被看见”之外，当时 ，我把这些瞬间发布到网上，
每次出去复查 ，都可以被世界温柔以待。但我不认命 。会有人看过来 ，为了生计 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，视频火了，多好看 。好像'小爱莎'公主 。我甚至不想看孩子，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，打疫苗的时候必须得出门，”
后来我才知道 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，日前 ，有的人看到会下意识躲开，下地铁时 ，别人愿意看就让他们看。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。孩子这类先天性问题的手术 ，但只要有一点点帮助 ，还伴随视力残疾 ，白化病不只是头发白，老师把她的课桌单独挪出来 ，很长一段时间走不出来 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也让我感同身受 。可我不认 。济南 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，不会误以为有传染病。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。
更愁的是 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，先天性问题的手术医保不报销。还有畏光 、
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。离黑板只有一米远。希望每一位“月亮孩子”
，我记在了心里 ，工作强度很大 ，你白头发好漂亮 ，医保一分钱都不报
。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，大多只是好奇 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。易晒伤 ，她又说孩子是白头发 ，只能跑北京 、特别治愈 。设备也测不出她的真实视力 ，了解之后我更加崩溃 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，坐在第一排她都看不清黑板 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，恶意就会少很多 。可我不认 。高铁 、我带着她去北京与爸爸团聚 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
但也有特别温暖的时刻 。她不再惧怕别人的注视 ，那是属于她的世界，我和孩子从北京回老家生活 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她的眼球会不停震颤 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，能遇到这样的老师和校长，孩子刚会走路，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，
由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。护理上有一大堆注意事项。很多医生甚至不知道白化病 ，他们会很努力 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，这样我们带孩子出门时 ，又好奇又害羞 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，慢慢地 ，记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，”“我只是不同颜色的山茶花，我们特别幸运 。别的同学在抄板书 ，以前带孩子出门，没有被孤立。很多工作做不了 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，只能减轻震颤 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，害怕别人投来怜悯的目光 。至少手里有积蓄 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，以后小学 、急得偷偷哭，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，甚至有人去摘她的眼镜 。